Jack Orchard tiene actualmente 37 años y es probable que fallezca el año próximo. Padece la enfermedad de Lou Gehrig, también conocida como Esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Como consecuencia, le es imposible mover sus piernas y brazos; puede mover sólo un dedo, con el que utiliza un mouse de computadora; puede apenas mantener su cabeza erguida; y debe recurrir a otras personas para cubrir sus necesidades de atención. A pesar de que la enfermedad consume lentamente el cuerpo, no afecta la mente en lo absoluto. Y es a través del poder de su mente que Jack ha decidido combatir este mal y ayudar a las familias de pacientes que sufren de esta enfermedad mediante su programa, “Manos extras para la ELA”, del que es cofundador.
Este programa solicita la participación voluntaria de estudiantes universitarios y de secundaria para completar un curso de entrenamiento sobre la ELA con médicos clínicos y trabajadores sociales. Una vez que finalizan esta etapa de entrenamiento, pasan a conformar un equipo con otro voluntario y un mentor adulto, que en general es un voluntario experimentado o un sobreviviente de la enfermedad. Bajo la supervisión de esta persona, los estudiantes voluntarios brindan servicios de “visita amistosa”, como ayudar con el correo o correo electrónico, limpiar la casa, comprar alimentos, trabajar en el jardín, leer en voz alta o simplemente acompañar al paciente. Una vez por semestre, los estudiantes participan de un evento público de concienciación como por ejemplo, organizar un Día de concienciación de la ELA en sus escuelas, o encargarse de un puesto de información en una feria de la comunidad.
Al día de hoy, esta causa ha reunido a cientos de estudiantes que han trabajado miles de horas en todo el país. La oportunidad de contribuir a través del programa Manos extras para la ELA también beneficia a los estudiantes voluntarios. Su trabajo les brinda la oportunidad de crecer y madurar al conocer a una persona que padece una enfermedad terminal. Muchos de estos voluntarios han descrito su trabajo como una experiencia que ha cambiado sus vidas para siempre.
Jack Orchard ha logrado inspirar a las personas para que participen de una cruzada a la cual son ajenos. Yo soy una de esas personas. Nunca había conocido a una persona con ELA antes de Jack. Actualmente, me dedico completamente a la tarea de divulgar el mensaje del programa Manos extras para la ELA y cumplir con el sueño de Jack: ofrecer ayuda a todos los pacientes con esta enfermedad en EE.UU. y, de ser posible algún día, descubrir una cura. Para obtener más información sobre el programa Manos extras para la ELA, visite www.extrahands.org, un sitio Web creado por Jack.
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